Mijn verhaal met Jyseleca (Filgotinib):

Rond mijn zesde begon ik ziek te worden.

Met de jaren werd het langzaam steeds erger en vanaf mijn dertiende begon ik nog sneller zieker te worden.

Het ging van een week niet naar school kunnen, tot helemaal niet meer kunnen.

Vanaf klas twee in het middelbaar kon ik niet meer naar school en heb nooit mijn middelbaar af kunnen maken.

Heel veel dokters bezocht met meerdere opnames in het ziekenhuis. Enorm veel onderzoeken en medicatie. De medicatie hielp niets of het maakte het erger.

Op het laatst was het begin van het einde begonnen; ik zat op Oxycontin 3 maal 80 per dag en had ook Cannabis Olie erbij voor de pijn en zelfs dat was vaak niet genoeg. Ik lag alleen op bed in een donkere kamer, kon er alleen uit om naar het toilet te gaan en kon dingen zoals douchen en mijn tanden poetsen zo goed als niet meer. Alle geluiden, lichten en zelfs aanrakingen (prikkels) maakten me doodziek. Mijn moeder kon nog amper uit huis omdat ik overal hulp bij nodig had.

We hadden van Professor De Meirleir gehoord dat er een medicijn aankwam, waarvan zijn theorie was dat het zou kunnen helpen. Dit was mijn laatste kans: we hadden mijn euthanasie verklaring al klaar liggen, de fysieke klachten plus de mentale uitputting was niet meer te houden, en we hadden alle medicijnen en therapieën al gedaan die een kans hadden om te werken voor mij over de jaren. Alleen de kans van het medicijn Jyseleca was nog over. Nadat geen een medicijn geholpen had over de jaren om de klachten te verminderen, hadden wij al lang geen hoop meer op verbetering. Mentaal was ik al aan het accepteren en verwerken dat ik dood zou gaan.

Begin 2021 begon ik aan het medicijn. Na ongeveer drie maanden begon ik iets heel kleins te voelen.  Aan de buitenkant zagen mijn ouders nog geen verschil, mijn ziekte en omstandigheden waren hetzelfde; maar vanbinnen voelde ik toch iets, iets wat anders voelde dan eerst. Het was alleen moeilijk uit te leggen wat dan anders voelde.

Na ongeveer een jaar zagen we allemaal verandering; ik kon uit bed, kon wandelen met de rolstoel, kon mijn hobby's weer doen en zelfs op kleine uitstapjes naar het huis van mijn zus.

Ik slik Jyseleca nu drie jaar. Als ik dingen in mate doe met rustdagen ertussen kan ik weer op lange vakanties met mijn familie, uitstapjes maken, alle prikkels weer verdragen en begin weer wat meer een toekomst op te kunnen bouwen.

Over de jaren begon ik steeds meer op te knappen door de Jyseleca. Ik hoop dat dit zo voortzet en ik steeds gezonder word met de jaren.

Maar zelfs al zou het op dit niveau blijven, ben ik enorm tevreden dat ik weer een beetje mee kan doen aan het leven. Het voelt voor mij alsof ik een tweede kans heb gekregen en ik geniet erg van alle dingen die ik meemaak, groot en klein.